中新網(wǎng)11月18日電 據(jù)“中央社”報(bào)道，來(lái)自大陸患罕見(jiàn)疾病高血氨癥的“平平”，出生后出現(xiàn)癥狀但在大陸未能獲得醫(yī)治，來(lái)臺(tái)經(jīng)臺(tái)大醫(yī)院治療后病情控制，今天帶著對(duì)聯(lián)與感恩之心，再次來(lái)臺(tái)感謝醫(yī)療團(tuán)隊(duì)協(xié)助。
來(lái)自山東煙臺(tái)的平平、今年4歲，今天由媽媽劉昌玲帶著遠(yuǎn)從大陸來(lái)到臺(tái)灣，感謝臺(tái)大醫(yī)院醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的幫忙，讓平平可以平安活下來(lái)。
平平有一名姐姐出生18個(gè)月就過(guò)世，劉昌玲抱著平平談到就醫(yī)過(guò)程時(shí)仍泛紅淚眶，她說(shuō)，當(dāng)時(shí)也不知道這是什么病，不知道與基因遺傳有關(guān)，平平出現(xiàn)和姐姐一樣的癥狀，例如昏迷、嘔吐、抽筋及發(fā)展遲緩等。
“我們已經(jīng)死了一個(gè)孩子了，不想再失去第二個(gè)。”她說(shuō)，當(dāng)時(shí)平平才出生幾個(gè)月，只想到怎么會(huì)和姐姐癥狀一樣，于是一直求醫(yī)，眼淚也哭干，到上海、北京醫(yī)院但醫(yī)師沒(méi)有辦法醫(yī)治，只說(shuō)“你的小孩病了”。
經(jīng)過(guò)各方朋友幫忙來(lái)到臺(tái)大醫(yī)院，經(jīng)診斷為罕見(jiàn)尿素循環(huán)障礙，又稱(chēng)為高血氨癥，劉昌玲說(shuō)，“這種罕見(jiàn)疾病，大陸沒(méi)有醫(yī)療資源，來(lái)到臺(tái)灣看到醫(yī)療團(tuán)隊(duì)等細(xì)心照護(hù)及噓寒問(wèn)暖，最感動(dòng)的，第一次看到胡醫(yī)師蹲下來(lái)摸摸平平的肚子。”
至今已兩度來(lái)臺(tái)求醫(yī)，劉昌玲這次帶著健康長(zhǎng)大的平平回診，并帶來(lái)“情深意重海峽水，德術(shù)雙馨齊云天”對(duì)聯(lián)，感謝臺(tái)大醫(yī)院醫(yī)療團(tuán)隊(duì)救命，并說(shuō)，“我們會(huì)好好的活下去”。
劉昌玲說(shuō)，從平平出生到現(xiàn)在，沒(méi)有一刻不擔(dān)心平平的狀況，連在幼兒園也都會(huì)特別注意飲食，對(duì)平平最奢侈的是“肥肉”，其它的魚(yú)、豆、奶、蛋都不行，但是平平的命比姐姐好了。
臺(tái)大醫(yī)院基因醫(yī)學(xué)部主任胡務(wù)亮表示，平平是罹患尿素循環(huán)障礙的高血氨癥，在臺(tái)灣的患者不到百人，連治療藥物都是特殊用藥，還要搭配特殊飲食，嚴(yán)格控制蛋白質(zhì)。
