癱瘓少女莊品瑄（左）透過眼動(dòng)控制系統(tǒng)寫書，分享抗病心路歷程，希望大家珍惜生命，媽媽在旁溫柔陪伴。 臺(tái)灣聯(lián)合報(bào)圖

　　據(jù)香港中通社消息，臺(tái)灣16歲的泰雅族少女莊品瑄罹患罕見疾病全身癱瘓，她夢(mèng)想出書鼓勵(lì)世人珍惜生命，無(wú)奈病情惡化連筆都握不住，最近透過1臺(tái)眼動(dòng)控制系統(tǒng)著手寫書，情節(jié)宛如暢銷全球的書籍“潛水鐘與蝴蝶”的臺(tái)灣版。

　　“潛水鐘與蝴蝶”是由患有閉鎖癥候群的已故法國(guó)雜志總編輯，生前靠著眼球移動(dòng)寫下的書籍，其動(dòng)人故事暢銷全球并改編成電影。

　　就讀臺(tái)中女中的莊品瑄，去年11月忽然腹瀉、劇烈頭痛、四肢無(wú)力，跑遍各大醫(yī)院均查不出病因，只診斷疑似“粒腺體腦肌肉病變”，她多次接受換血、施打免疫求蛋白等治療，病情仍逐漸惡化。

　　醫(yī)師束手無(wú)策，她被迫休學(xué)在家，今年7月彈完最后一次心愛的鋼琴，終究抵擋不住病魔癱瘓坐上輪椅，現(xiàn)在幾乎無(wú)法開口說話，靠家人喂食維持生命，曾發(fā)誓“爬都要爬回去學(xué)校”，如今心愿難了。

　　她的母親辭去小學(xué)教師工作全心照顧她，全家經(jīng)濟(jì)仰賴警察父親，因找不到病因無(wú)法申請(qǐng)重大傷病卡(傷健補(bǔ)助)，家里被每月龐大醫(yī)藥費(fèi)壓得喘不過氣。

　　莊家是虔誠(chéng)天主教徒，有一晚，莊品瑄夢(mèng)見圣母馬利亞溫柔幫她包扎傷口，自幼愛閱讀的她發(fā)愿寫書；上周父母租了1臺(tái)眼動(dòng)控制系統(tǒng)，透過紅外線偵測(cè)眼球移動(dòng)，在螢?zāi)簧弦宰⒁羝醋郑�助愛女圓夢(mèng)。

　　莊品瑄很快就上手，且愛不釋“眼”，莊母說，過程全由眼球視線帶動(dòng)，每分鐘只能打4至5個(gè)字，女兒不厭其煩。可惜這套儀器要價(jià)新臺(tái)幣20萬(wàn)元，實(shí)在負(fù)擔(dān)不起，但女兒很喜歡，希望有機(jī)會(huì)幫廠商擔(dān)任代言人，可以獲得贊助。

　　莊品瑄的書名暫訂“天使的擁抱”，目前書本完成3分之1，內(nèi)容是秘密，連家人都不能偷看。她透過螢?zāi)桓�記者說，希望表達(dá)“在這段旅程最深沉的感受！”(完)

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